医療的ケア児ゆうちゃんほわほわ日記

ほのぼの絵日記ブログです。医ケア児お役立ち情報も載せていきます。

連載・小児の気管切開について⑦

医療的ケア児のカニューレバンドについて うちの病院はママさん作って来てくださいのパターンだったのでみんなこんな即座に作って来てるの⁉と驚きだったんですがネットで見てると「病院の売店で買ってきてください」ってパターンと「病院が勝手に用意してく…

連載・小児の気管切開について⑥

気管切開のカニューレバンドの交換について お風呂に入ると気管カニューレを留めているカニューレバンドが濡れてしまうので交換します。ゆうちゃんは1日1回バンドの交換をしています。 気管カニューレが外れてしまうと命にかかわるので2人体制で落ち着い…

連載・小児の気管切開について⑤

気管切開児のお風呂について 気管切開していても湯舟での入浴は可能です! 気切の穴に水が入らないように注意してください。掛湯に使う桶は計量カップも優しくお湯を流せて良いですがうちでは🔽の顔にかかりづらい桶も愛用しています。 (function(b,c,f,g,a,d,…

連載・小児の気管切開について④

医療的ケア児 気管切開のデメリット 手術を控えている方にとっては全身麻酔の手術も不安だと思うのですが、一番は声が出なくなることを悲しく思うご家族が多いのかなと…。ただでさえできることが少ないゆうちゃんから声まで奪ってしまうのかと苦しい思いをし…

連載・小児の気管切開について③

医療的ケア児 気管切開をして良かったこと 一番は呼吸が安定してゆうちゃんの生活の負担が減りました。気管切開をする前はのどの奥に吸引チューブを入れてすごく苦しそうだったんですが、気管切開の穴からの吸引は特に何も感じないようです。 これは人による…

連載・小児の気管切開について②

医療的ケア児 気管からの吸引について・頻度 今回は気管からの吸引についてです。 手術後は吸引頻度はどうなるの?と気になる方は多いと思います。 ゆうちゃんはもともと吸引が頻回だったので手術後も頻度は特に変わりませんでした。 減る子もいれば増えてし…

連載・小児の気管切開について①

医療的ケア児の気管切開について これから子供の気管切開について、気管切開をした子が在宅でどう生活しているかを漫画にした連載をはじめます。ゆうちゃんは首についている気管カニューレとフィルターの人工鼻を使って呼吸をしています。子どもが気管切開を…

子どもってめっちゃ見てくる【日記】

自分の子供ってすっごく注目してきて、人生でこんなに人に注目されることないかも…と驚きます。歌うと二人とも楽しそうでリサイタル気分になれます🤣 次男あいちゃん今は1歳2か月ですが上下の前歯2本のとなりにも歯が生えてきました。 ゆうちゃんのときに生…

NICU入院中にやっておくといいこと【記事】

長男ゆうちゃん(気管切開、胃ろう、重度脳性麻痺、てんかん)は産まれてからすぐにNICUに入院して、退院は生後11ヶ月でした。長い入院生活で後からこれをやっておいて良かったなと思ったことを書いていきます。 入院費の支払い 未熟児療養医療 搾乳時に便利な…

子どもの付き添い入院の持ち物【記事】

子どもが入院!付き添いの親はなにを持っていくか この前は医療的ケア児の子どもが緊急搬送された際になにを持っていけばいいかの記事を書きました。 yuchan-ikea.com 今回は搬送後に入院が必要となった時に持って行くといいものを紹介します。 子どもが入院…

医療的ケア児母がブログを一ヵ月やってみて【日記】

今も寝かしつけ終わってから記事を書いています。私は長男ゆうちゃんを産んでからとにかく子供のことばかりであいちゃんが産まれた直後はとにかく忙しすぎて自分のやりたいことは後回しになっていました。 今はゆうちゃんのてんかん発作が落ち着き、あいちゃ…

医ケア児の救急搬送時の準備【記事】

まさか初めての空飛ぶ乗り物がドクターヘリとは…今では笑い話に…ならないよ⁉ 2024年に長男ゆうちゃん3歳(重度脳性麻痺・気管切開・胃ろう・てんかん持ち)は3回緊急搬送されました。 2回はてんかん重責発作で1回は肺炎です。その時の経験をもとにお届け…

医療的ケア児・重心児の散髪方法【記事】

寝たきりの男の子の髪の切り方 今回は基本的に寝ている体勢での散髪はどうやっているかを解説します。 ちなみに夫婦ともに美容師の資格どころか人の髪を切ったことがない完全素人です! 超素人でも失敗せず短時間で出来ます! 寝たきりの男の子の髪の切り方 …

医療的ケア児の胃ろうのケア【記事】

胃ろう周りのケアについて ゆうちゃんは普段は保湿ティッシュをくるくる巻いたこよりを胃ろうまわりに付けています。 そのおうちによってYガーゼやかわいいペグカバーなどの選択肢があります。今回はその中でもゆうちゃんにベストだったティッシュこよりの作…

親族や友達に子供に障がいがあることをいつ言うか【記事】

親族には子供に障がいがあったことをいつ言うか 前回は美容室などの赤の他人に子どもに障がいがあることを言うかどうかの記事を書きました yuchan-ikea.com 今回はもっと近い親族や友人にはどう話したかです。私たち夫婦の場合は、ゆうちゃんが生まれた日に…