自分の子供ってすっごく注目してきて、人生でこんなに人に注目されることないかも…と驚きます。歌うと二人とも楽しそうでリサイタル気分になれます🤣 次男あいちゃん今は１歳２か月ですが上下の前歯２本のとなりにも歯が生えてきました。 ゆうちゃんのときに生…

長男ゆうちゃん(気管切開、胃ろう、重度脳性麻痺、てんかん)は産まれてからすぐにNICUに入院して、退院は生後11ヶ月でした。長い入院生活で後からこれをやっておいて良かったなと思ったことを書いていきます。 入院費の支払い 未熟児療養医療 搾乳時に便利な…

子どもが入院！付き添いの親はなにを持っていくか この前は医療的ケア児の子どもが緊急搬送された際になにを持っていけばいいかの記事を書きました。 yuchan-ikea.com 今回は搬送後に入院が必要となった時に持って行くといいものを紹介します。 子どもが入院…

今も寝かしつけ終わってから記事を書いています。私は長男ゆうちゃんを産んでからとにかく子供のことばかりであいちゃんが産まれた直後はとにかく忙しすぎて自分のやりたいことは後回しになっていました。 今はゆうちゃんのてんかん発作が落ち着き、あいちゃ…

まさか初めての空飛ぶ乗り物がドクターヘリとは…今では笑い話に…ならないよ⁉ 2024年に長男ゆうちゃん３歳（重度脳性麻痺・気管切開・胃ろう・てんかん持ち）は３回緊急搬送されました。 ２回はてんかん重責発作で１回は肺炎です。その時の経験をもとにお届け…

寝たきりの男の子の髪の切り方 今回は基本的に寝ている体勢での散髪はどうやっているかを解説します。 ちなみに夫婦ともに美容師の資格どころか人の髪を切ったことがない完全素人です！ 超素人でも失敗せず短時間で出来ます！ 寝たきりの男の子の髪の切り方 …

胃ろう周りのケアについて ゆうちゃんは普段は保湿ティッシュをくるくる巻いたこよりを胃ろうまわりに付けています。 そのおうちによってYガーゼやかわいいペグカバーなどの選択肢があります。今回はその中でもゆうちゃんにベストだったティッシュこよりの作…

親族には子供に障がいがあったことをいつ言うか 前回は美容室などの赤の他人に子どもに障がいがあることを言うかどうかの記事を書きました yuchan-ikea.com 今回はもっと近い親族や友人にはどう話したかです。私たち夫婦の場合は、ゆうちゃんが生まれた日に…

他人に子どもに障がいがあることを話すか この問題、本当に悩みます ナイーブな問題なので個人個人の考えでいいと思います。 私は３年暮らしてきての経験で今後何回も会う方には最初に言っちゃったほうが断然楽でした。微妙な空気になるかもですが…これで失…

虫歯だったらどうしようと焦ったのですが、そこまで深刻ではなくて良かったです。また数か月後に診てもらって経過観察をする予定です。 医療的ケア児・重症心身障害児と訪問歯科 胃ろう・経管栄養の子の口腔ケア 重心児の歯磨きにおすすめなもの 胃ろうでも…

重心児の体位交換について 寝返りができない子はクッションを使用して体重がかかる位置を変えましょう。これを体位変換（体交）と言います。 漫画のように首の下にくるくる巻いたタオルを入れると首に負担がかかりにくいです。 身体の圧を抜くことで褥瘡（床…

地元の情報を得るには親の会 児童発達支援のママたちともつきあっているけど、親の会も参加した方が良い？ イベントや交流にはなかなか行けなくても親の会は入っておいた方がいい ネットの情報は他県の情報である可能性が高い 親の会の探し方 現代社会を障が…