医療的ケア児のカニューレバンドについて うちの病院はママさん作って来てくださいのパターンだったのでみんなこんな即座に作って来てるの⁉と驚きだったんですがネットで見てると「病院の売店で買ってきてください」ってパターンと「病院が勝手に用意してく…
気管切開のカニューレバンドの交換について お風呂に入ると気管カニューレを留めているカニューレバンドが濡れてしまうので交換します。ゆうちゃんは１日１回バンドの交換をしています。 気管カニューレが外れてしまうと命にかかわるので２人体制で落ち着い…
気管切開児のお風呂について 気管切開していても湯舟での入浴は可能です！ 気切の穴に水が入らないように注意してください。掛湯に使う桶は計量カップも優しくお湯を流せて良いですがうちではの顔にかかりづらい桶も愛用しています。 リンクNICU退院時の11ヵ…
医療的ケア児 気管切開のデメリット 手術を控えている方にとっては全身麻酔の手術も不安だと思うのですが、一番は声が出なくなることを悲しく思うご家族が多いのかなと…。ただでさえできることが少ないゆうちゃんから声まで奪ってしまうのかと苦しい思いをし…
医療的ケア児 気管切開をして良かったこと 一番は呼吸が安定してゆうちゃんの生活の負担が減りました。気管切開をする前はのどの奥に吸引チューブを入れてすごく苦しそうだったんですが、気管切開の穴からの吸引は特に何も感じないようです。 これは人による…
医療的ケア児 気管からの吸引について・頻度 今回は気管からの吸引についてです。 手術後は吸引頻度はどうなるの？と気になる方は多いと思います。 ゆうちゃんはもともと吸引が頻回だったので手術後も頻度は特に変わりませんでした。 減る子もいれば増えてし…
医療的ケア児の気管切開について これから子供の気管切開について、気管切開をした子が在宅でどう生活しているかを漫画にした連載をはじめます。ゆうちゃんは首についている気管カニューレとフィルターの人工鼻を使って呼吸をしています。子どもが気管切開を…
自分の子供ってすっごく注目してきて、人生でこんなに人に注目されることないかも…と驚きます。歌うと二人とも楽しそうでリサイタル気分になれます🤣 次男あいちゃん今は１歳２か月ですが上下の前歯２本のとなりにも歯が生えてきました。 ゆうちゃんのときに生…
長男ゆうちゃん(気管切開、胃ろう、重度脳性麻痺、てんかん)は産まれてからすぐにNICUに入院して、退院は生後11ヶ月でした。長い入院生活で後からこれをやっておいて良かったなと思ったことを書いていきます。 入院費の支払い 未熟児療養医療 搾乳時に便利な…
子どもが入院！付き添いの親はなにを持っていくか この前は医療的ケア児の子どもが緊急搬送された際になにを持っていけばいいかの記事を書きました。 yuchan-ikea.com 今回は搬送後に入院が必要となった時に持って行くといいものを紹介します。 子どもが入院…
今も寝かしつけ終わってから記事を書いています。私は長男ゆうちゃんを産んでからとにかく子供のことばかりであいちゃんが産まれた直後はとにかく忙しすぎて自分のやりたいことは後回しになっていました。 今はゆうちゃんのてんかん発作が落ち着き、あいちゃ…
まさか初めての空飛ぶ乗り物がドクターヘリとは…今では笑い話に…ならないよ⁉ 2024年に長男ゆうちゃん３歳（重度脳性麻痺・気管切開・胃ろう・てんかん持ち）は３回緊急搬送されました。 ２回はてんかん重責発作で１回は肺炎です。その時の経験をもとにお届け…
寝たきりの男の子の髪の切り方 今回は基本的に寝ている体勢での散髪はどうやっているかを解説します。 ちなみに夫婦ともに美容師の資格どころか人の髪を切ったことがない完全素人です！ 超素人でも失敗せず短時間で出来ます！ 寝たきりの男の子の髪の切り方 …
胃ろう周りのケアについて ゆうちゃんは普段は保湿ティッシュをくるくる巻いたこよりを胃ろうまわりに付けています。 そのおうちによってYガーゼやかわいいペグカバーなどの選択肢があります。今回はその中でもゆうちゃんにベストだったティッシュこよりの作…
親族には子供に障がいがあったことをいつ言うか 前回は美容室などの赤の他人に子どもに障がいがあることを言うかどうかの記事を書きました yuchan-ikea.com 今回はもっと近い親族や友人にはどう話したかです。私たち夫婦の場合は、ゆうちゃんが生まれた日に…
他人に子どもに障がいがあることを話すか この問題、本当に悩みます ナイーブな問題なので個人個人の考えでいいと思います。 私は３年暮らしてきての経験で今後何回も会う方には最初に言っちゃったほうが断然楽でした。微妙な空気になるかもですが…これで失…
虫歯だったらどうしようと焦ったのですが、そこまで深刻ではなくて良かったです。また数か月後に診てもらって経過観察をする予定です。 医療的ケア児・重症心身障害児と訪問歯科 胃ろう・経管栄養の子の口腔ケア 重心児の歯磨きにおすすめなもの 胃ろうでも…
重心児の体位交換について 寝返りができない子はクッションを使用して体重がかかる位置を変えましょう。これを体位変換（体交）と言います。 漫画のように首の下にくるくる巻いたタオルを入れると首に負担がかかりにくいです。 身体の圧を抜くことで褥瘡（床…
地元の情報を得るには親の会 児童発達支援のママたちともつきあっているけど、親の会も参加した方が良い？ イベントや交流にはなかなか行けなくても親の会は入っておいた方がいい ネットの情報は他県の情報である可能性が高い 親の会の探し方 現代社会を障が…
最近暖かい日が続いていたので油断していましたが、この日は吹雪のなか運転してデイサービスに行きました。 私は雪国に引っ越してきて10年ですが吹雪いている時の運転はいまだに緊張します。 １月末なので今週は節分ウィークでゆうちゃんは初めての鬼退治を…
あいちゃんの名付け親はなんと夢に出てきたゆうちゃんでした！ 以前はゆうちゃんができないことを出来るようになる夢をみると「障がいの受容がまだ出来てないんだ…現実のゆうちゃんに申し訳ない」と悲しくなっていたんですが、この時からポジティブに現実で…
次男あいちゃんはお部屋の中に人が来るのが大好きです。兄弟ふたりとも賑やかなのが好きなんですよね。 毎日訪看さんが来ると大はしゃぎでニコニコしています。 どうしても人の出入りが多い家なのでゆうちゃん共々人見知りしない子で大変助かっています。 医…
ゆうちゃんはまんまるおめめがとってもかわいいんです！気管切開しているので喋ることはできませんが、嬉しいことや楽しいことがあるとキラキラおめめで伝えてくれます。まるで「ママ～！」って話しかけてくれているように感じます。目は口ほどにものをいう…
R6年のクリスマスです。ゆうちゃんはリースの周りの花紙をにぎにぎして丸めてくれたそうです。アルミホイルも握ったらめちゃくちゃびっくりしてたらしい。初アルミホイルだもんね。※漫画では省略していますが私も職員さんもマスクしてます 今回はR7.1現在ゆ…
デイサービスは年末年始お休みなので久々に行ったらすごく嬉しそうでした！今年もたくさん通えるといいなぁ。 １月があっという間に過ぎようとしている…！ 今週はあいちゃんの予防接種とゆうちゃんの初めての小児整形外科の受診があるので少し忙しいです。 …
医療的ケア児の日記ブログを開設した理由 ブログは以前からやりたいなと思っていたのですが面倒くさがりなのと、家族のことをネットで発信していくのってどうなんだろうとうじうじしていてなかなか開設に踏み切れず… ある時、SNSを見ていてうちと同じように…
初めましてこんにちは、今日から子育て絵日記ブログを始めました「はに山サブレ」です。 うちには医療的ケア児の長男ゆうちゃん3歳と次男あいちゃん(仮名)1歳が暮らしています。 医療的ケア児って？ 医療的ケア児という単語を聞くのは初めてだという方もいら…
