医療的ケア児ゆうちゃんほわほわ日記

ほのぼの絵日記ブログです。医ケア児お役立ち情報も載せていきます。

ゆうちゃんのチャームポイント【日記】

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ゆうちゃんはまんまるおめめがとってもかわいいんです!
気管切開しているので喋ることはできませんが、嬉しいことや楽しいことがあるとキラキラおめめで伝えてくれます。
まるで「ママ~!」って話しかけてくれているように感じます。目は口ほどにものをいうとはまさにこのことだなと思います。

重度脳性麻痺の子の気持ちの伝え方

脳性まひ児や重心児を知らない方からは「しゃべることもジェスチャーもできないのに気持ちを伝えられるの?」と思うかもしれませんが、嫌なときにはお顔をむーっとして怒りますし、嬉しいときには目をキラキラさせて口角が少しあがります。
ゆうちゃんは頭をなでられるのが好きなのでなでてあげるとうっとりと目を細めます。

私はゆうちゃんを育てるまでは重度脳性麻痺の子は自分の考えを表に出せないものだと思っていました。とんでもない偏見でした。
脳性麻痺の子でも繊細にものごとを感じて表現してくれます。
ゆうちゃんは私にたくさんのことを教えてくれます。

重心の子は短時間会うだけだとどんな子なのか分かりづらいと思いますが、じっくり触れ合っていくとその子その子で好きなことや嫌いなこと、人見知りするなど性格が違うことが分かります。

ゆうちゃんは何事もどっしりと構えてあまり動じないタイプです。親に似てマイペースです。人見知りもせず、優しくしてくれる人にはニコニコしています。

レスパイト先でもベッドに寝かせると「あっ、今日は入院なんだね~じゃあ、おやすみ!」とすぐ寝ています。
夜泣きもなく、NICUの長期入院経験からかセルフねんねの達人なのでスッと寝ています。
おばあちゃんからは「ゆうちゃんはうちのなかで一番達観している大人だ」と言われています。
ゆうちゃんの人生は家族以外の方にお世話されること、親と離れることが健常の子より多いと思います。人見知りしない子で助かっています。

でもママにはいっぱい甘えて欲しいな!
だっこしてると「ママ大好き!」って顔をしていつもは緊張のある身体がゆるゆるになるので嬉しいです。

障がいがあっても自分の子供は世界一かわいい

あ~本当に自分の子供ってかわいいです。障がいがある子を可愛いって言っていいの?って悩むママさんもいると思います。
いいんですよ!自分の子供は障がいがあろうが無かろうが変わらず可愛いよ!世の中には障がい児者への偏見はまだまだあると思います。
でも他人の意見なんて関係ないんです。1番大事なのは家族から愛されていることです。
重心のママさんたち、胸を張って自分の子供はめちゃめちゃ可愛い!!!って思ってくださいね。