長男ゆうちゃん(気管切開、胃ろう、重度脳性麻痺、てんかん)は産まれてからすぐにNICUに入院して、退院は生後11ヶ月でした。長い入院生活で後からこれをやっておいて良かったなと思ったことを書いていきます。
入院費の支払い 未熟児療養医療
NICUに長期入院して気になるのはお金の支払いってどうなるんだろう…ということでした。
病院のソーシャルワーカーさんから未熟児療養医療の申し込みを勧めてもらい、月々の支払いは３万６千円程度になりました。初めて明細を見た時は制度が適用される前の金額に驚きました…。高度な医療をお安くしてもらって本当にありがたかったです。
うちの自治体では子供医療で入院は１日1200円と決まっていたのでそれ以上出てしまった場合は市役所から返金がありました。
入院費については無料の自治体もあるようです。詳しくはお住まいの役所でご確認ください。
未熟児療養医療ですが、ＳＮＳを見ているとたまに出生時2000ｇ以上だったから適用じゃないと思い高額な支払いをしてしまったという方を見かけます。
ゆうちゃんは出生時3000ｇありましたが適用されました。早産でなくても使える制度なので必ず病院に相談してください。
搾乳時に便利なもの
入院中といえば辛い搾乳ですね～。
私は搾乳機はメデラの電動のものを使っていました。
🔽冷凍母乳を運ぶ保冷バッグはサーモスがおすすめです。4層断熱構造でキンキンに冷やしておいてくれます。
丈夫なので今でも夏場の保冷剤を入れたりで活躍しています。
🔽身体を温めると母乳は出やすくなるのでこちらもおすすめです。
搾乳は半年くらいやりましたが元々出ない体質だったのもあり、その後は力尽きてやめました…。
３時間おきに起きるのは本当に大変でした…。
車の運転
私は２０代後半に運転免許を取ってからずっとペーパーで、結婚を機に地方に引っ越してからはなんとか市内のみ軽自動車で運転していました。
運転するのは本当に怖くて、初めての道は絶対Googleストリートビューで立体で道を把握して暗記してから運転していました。
そんな人間が子供を産んでから帝王切開の傷をかかえながらNICUのある病院まで片道１時間半をほぼ毎日運転する羽目になりました…。ゆうちゃんのためにもう必死でした。
退院してからはゆうちゃんの通院やリハビリに車は必須でした。運転免許は本当にとっておいて良かったです。
今では大きい福祉車両で高速道路も普通に走っています。ゆうちゃんを産む前からは信じられないほど運転しています😂
もし私のようにペーパーだったり、もしくは運転免許を持っていなかったら子供が入院中の時間があるときに練習したり、免許をとっておいた方が絶対良いです。
障がいや病気のある子を抱えて交通機関で色々なところへ通うのはかなり大変です。
車ならたくさんの荷物も積めますし、オムツ替えもできます。
福祉タクシーもありますが、毎回使うとなると出費がすごいです。必要なときに予約が取れない場合もあります。
ちなみに私は運動神経ゼロで逆上がりも二重跳びも出来ません🤣アクションゲームは２面のボスが倒せないレベルです…。
そんな人間でも練習すれば運転はできますので無理だと思っているかたも是非挑戦してみてください。
面会の頻度
面会ですが、看護師さんからの毎日来て欲しい圧や親としての責任を感じて疲れながらも連日通っていませんか？
私は上記の通りNICUのある病院まで往復３時間運転しないといけないレベルに遠かったですが、それでも毎日行かないとと必死で通っていました。
半年ほど通った後にほとほと疲れてしまってこれからは１～２日開けるときもありますと看護師さんに伝えました。
休んだ日はゆうちゃんには申し訳ないですが寝たり外食に行ったりリラックスできる日にしました。
NICUやGCUって独特な雰囲気があって子供に会うのは嬉しいですが行くとどっと疲れるんです。
他の子と比べてしまう時もあるし、まだ生まれたばかりで障がいの受容も難しいしでストレスを感じます。
お母さんが倒れてしまったら大変なので適度に休みましょう！
入院中はとにかく一番つらかったですね～。あの時と比べたら在宅の今が天国のようです😆
今NICU通いしているお母さん、本当にお疲れ様です。
入院中は何をするのも「やらせてもらっている」という感じで自分のこどもなのに切なかったです。
在宅になればもっと気軽に抱っこしていい匂いをかいでなでなでしていっぱい我が子と触れ合えますからね！
退院前にする準備についても記事にする予定です。
