地元の情報を得るには親の会
親の会とは障がいのある子どもを持つ親で結成された会です。
同じような疾患や障がいの子供を持つ親の集まりなのでお互いの困りごとを相談できます。
現在の日本では悲しいですが自治体により使えるサービスや施設に格差があります😥ネットや本では使えると書いてあったこともうちの自治体では使えないなんてこともよくあります。
そんな時にたよりになるのは地元の障がい児ママたちの情報です。ネットでいくら調べても出て来ない市内の情報や病院のことなど親の会のママたちに相談すると今まで知らなかったことを教えてもらえます。
また、同じ障がいのある子どもを持つ同士でおしゃべりをすることは心が癒されます。
普段は外に出ても障がいのある子ってなかなか見かけないので県内・市内にも仲間がいるんだと思うと日々の励みになります。
児童発達支援のママたちともつきあっているけど、親の会も参加した方が良い？
児童発達支援に通うようになると未就学のママさんとは知り合いになれますが、親の会に入ると違う施設に通っている子や先輩ママさんと知り合うことができます。
単純に知り合いが増えるとそれだけ得られる情報は増えますし、特に先輩ママさんからの就学についてや制度、病院の情報はかなりたよりになります。
ゆうちゃんが通っているデイサービスは母子分離で親同士の交流は懇談会が時々あるくらいなのでじっくり集まって話し合う機会はそんなにありません。
なので地元の親の会での交流や情報交換は必須になっています。
イベントや交流にはなかなか行けなくても親の会は入っておいた方がいい
障がいのある子を抱えているとなかなか外出は厳しい場合もあります。しかし、今はネット社会なのでほとんどの親の会ではLINEやサイトでの交流も盛んです。
ゆうちゃんは県内の医療的ケア児、重心児サークル3つに入っています。
1つは家から近い地域の親の会、あと2つは県庁所在地のある隣市の親の会
隣市のサークルは遠くて集まりに行けなくても参加させてくれています。特に県庁所在地は県からの情報や地域のアンケートが入って来るのでもし集まりに行けなくてもダメ元で申し込みしてみてください。
家から近い地域の親の会はなるべくイベントに参加しています。顔を合わせておしゃべり出来るのがストレス発散になるし勉強にもなります。
ネットの情報は他県の情報である可能性が高い
ネットの情報は他県のことである可能性が高いので他の所では使えているのに自分の自治体では使えないこともあります。
たまに企業団体主催で医療的ケア児の親からこれから退院する方に在宅生活について教えますみたいな何千円もするセミナー的なものをやってるところがあるんですが
、何千円も払っても教えて貰えるのは自分の自治体で使えるか分からない情報です。
他県でどうやっているか知りたい場合はTwitter（X）アカウントを作って同じようなママさんと交流した方がいいと思います。
親の会の探し方
入会方法はグループにより違うとは思いますが、ほとんどはメールだと思います。サイトを読んでも良くわからなかったらまずはメールで良いです。最近はサイトが無くインスタで活動報告をしているところもあるのでその場合はメッセージで送りましょう。- 自分の子供の疾患名や障がい
- 住んでいる自治体
- 年会費はかかるのか
※当たり前だとは思いますが、高額な年会費がかかる、自分と合わない宗教や思想の団体だった場合は参加しない方が良いです。
現代社会を障がい児が暮らしていくには情報を得ることが肝である
情報情報言ってますが、障がい児を抱えて生活していても行政は「この制度、この施設が使えるよ！」なんて案内は出してくれません…。
基本的に待ちの姿勢だとどんどん損しています。
その上自分自身だけの情報収集では足りません。特性のある子どもを育てながら色々なことを調べるのは骨が折れます。
しかも役所の福祉課に行っても小児に詳しい職員がいるとは限らないので曖昧な質問では答えを用意してくれません。「この制度（施設）が使いたいので申込みしたいです」とズバリの単語を言ってようやく申請の仕方を職員がたどたどしく調べてくることも良くあります。
ゆうちゃんの住んでいる自治体には重心児だともらえる見舞金があったのにその存在をずっと知らなくてこの前申込みしてきました。
身体障害者手帳１級があれば申し込みできたので、手帳の配布の時にそのまま申込みさせてくれればずっと損することも無かったのにと悔しい思いをしました。
しかし、うちの自治体は福祉課職員の対応が良いのでその方たちも意地悪をしている訳では無く、子供も使える制度を知らないだけなんです。
プロなのに知らないって何？って思いますが子供が少ないので障がい児はもっと少なくて対応することがあまり無いようです。
悲しいですが親が調べて申込みしていくしかないです。
親の会に入って仲間を作ろう
そんな感じで私は親の会を推しています。
NICUから退院したばかりで児童発達支援も使っていなかった時、私の情報収集はネットか本だけでした。
地元で医療的ケア児や重心児は見かけたことが無かったので孤独に過ごしていました。
あるときたまたま地域の重心児の親の会があることをネットで知り入会しました。
会長さんと電話してライングループにも入れてもらい、地元でもゆうちゃんと同じように頑張っている子たちがいることを知りました。
とても心強かったです。
障がい児育児は一人で抱えてやっていくのは辛いです。地域で相談できる仲間を作りましょう。
