医療的ケア児の気管切開 最終回 手術前のゆうちゃんはいつも何だか怒っていました。おこりんぼな赤ちゃんなのかな？と思っていたのですが、呼吸が上手くできないし経管栄養の管がいつも入っていて辛かったんだと今は分かります。述後に現在と同じように穏や…
医療的ケア児の排痰方法について２ 今回も排痰方法についてです。 ゆうちゃんはリハビリのPTさん（理学療法士さん）にうつぶせをするといいと勧められてうつ伏せ用クッションを作って貰いました。漫画の通り綺麗な形でうつぶせさせてもらっています。 ゆうち…
医療的ケア児の排痰方法 なんかゴロゴロいってるのに痰が取りきれない！って時が時々あります。 レスパイト後や季節の変わり目、風邪のひきはじめや後など…そういう時は部屋を加湿して体を動かしてあげたり、抱っこしたり、背中をさすったりして排痰を促しま…
気管切開の医療的ケア児が病院で貰える物品について 毎月の外来後に貰って帰る物品です。 ただでさえ荷物が多いのに帰りはもっと大荷物です！特に人工呼吸器の水が重くて…これだけでも宅配してほしいですこれ宅配してくれないかなと思うんですがうちの病院は…
吸引用の水セットの作り方 今回は絵じゃなくて写真の方が分かりやすいので全部写真です吸引用の水セットですが中身は病院の退院指導によって違うのでケースの解説です。中の水はうちの病院では10分沸騰させて冷ました水を使うように言われてそうしているので…
自作の持続吸引機について 持続吸引機は購入すると高額なので自作で作りました。 ４コマ目のケースに入れた写真ですが、本体が振動してバッテリーなどに当たるとうるさいので隙間はタオルで埋めています。 金魚用のエアーポンプについて 金魚ポンプはヨドバ…
気管切開・胃ろうの医療的ケア児の外出時の持ち物 外に出るときに持って行くものはたくさんありすぎてママ１人で連れて行くときは大荷物です。たん吸引機はこちらの吸引機用バッグを使っています。 買う時は値段するなぁと思いますが日本製でしっかりしてい…
GCU退院時の医療機器の運び方 ベビーカー選び ゆうちゃんは退院時にたん吸引機、自作の持続吸引機、酸素ボンベ、パルスオキシメーターを持ち帰りました。この医療機器をどう積むかはかなり考えました… ベビーカーはコンビのクロスゴーが荷台10キロまで可能だ…
在宅での吸引機の置き場所について 我が家ではたん吸引機や薬、持続吸引機を１つのワゴンにまとめて移動できるようにしています。ベッドの下にゆうちゃんをおろして遊ぶ時や、毎日のお風呂にも移動出来て便利です。ニトリの金属製ワゴン スチールワゴン トロ…
たん吸引機のお手入れ方法 毎日のお手入れは廃液を捨ててボトルを食器洗い洗剤で洗って、ホースは水を流しています。 吸引用のお水セットを作るのと合わせて平日は訪看さんに頼んでいます。２～３か月に一回は水洗いできる部品をミルトン漬けにして消毒して…
医療的ケア児のたん吸引機の選び方 うちでは現在２つの電動たん吸引機を使っています。 １つめはブルークロス社の３WAY-750S-2こちらはGCUからの退院時に小児慢性特定疾病の助成で購入しました。 病院ではこれとパワースマイルを勧められて、サイズがこちら…
気管カニューレから異音がする、呼吸に違和感がある時 何か普段と違うな…と思う時は主治医に確認しましょう。 気管カニューレが閉塞すると呼吸ができなくなり命に係わります。 病院に連絡して心配する必要がないものだと分かれば家族も安心できます。もし気…
気管切開の在宅での管理方法 在宅ではカニューレバンドの交換の際に気切孔やバンドの下の皮膚の状態を見ます。バンド下はお風呂で洗えないのでうちでは交換時に清浄綿で拭いて気切孔に入らない位置に保湿クリームを塗っています。本人が嫌がっていないか、カ…
気管カニューレに付ける人口鼻について ゆうちゃんは自発呼吸があるので気管カニューレに人口鼻というフィルターを付けて呼吸しています。 （NICU時代は挿管していてずーっと人工呼吸器でしたが気管切開して訓練して自発呼吸できるようになりました） ※夜間…
カニューレバンドの購入について かわいいカニューレバンド買えます！作れなくても大丈夫です！ 気をつけることは ・正確に長さを測る ・手作り品なので使っているうちに不具合が出たら使用を中止する 以上を守って安全に使いましょう。おすすめの医療的ケア…
医療的ケア児のカニューレバンドについて うちの病院はママさん作って来てくださいのパターンだったのでみんなこんな即座に作って来てるの⁉と驚きだったんですがネットで見てると「病院の売店で買ってきてください」ってパターンと「病院が勝手に用意してく…
気管切開のカニューレバンドの交換について お風呂に入ると気管カニューレを留めているカニューレバンドが濡れてしまうので交換します。ゆうちゃんは１日１回バンドの交換をしています。 気管カニューレが外れてしまうと命にかかわるので２人体制で落ち着い…
気管切開児のお風呂について 気管切開していても湯舟での入浴は可能です！ 気切の穴に水が入らないように注意してください。掛湯に使う桶は計量カップも優しくお湯を流せて良いですがうちでは🔽の顔にかかりづらい桶も愛用しています。 (function(b,c,f,g,a,d,…
医療的ケア児 気管切開のデメリット 手術を控えている方にとっては全身麻酔の手術も不安だと思うのですが、一番は声が出なくなることを悲しく思うご家族が多いのかなと…。ただでさえできることが少ないゆうちゃんから声まで奪ってしまうのかと苦しい思いをし…
医療的ケア児 気管切開をして良かったこと 一番は呼吸が安定してゆうちゃんの生活の負担が減りました。気管切開をする前はのどの奥に吸引チューブを入れてすごく苦しそうだったんですが、気管切開の穴からの吸引は特に何も感じないようです。 これは人による…
医療的ケア児 気管からの吸引について・頻度 今回は気管からの吸引についてです。 手術後は吸引頻度はどうなるの？と気になる方は多いと思います。 ゆうちゃんはもともと吸引が頻回だったので手術後も頻度は特に変わりませんでした。 減る子もいれば増えてし…
医療的ケア児の気管切開について これから子供の気管切開について、気管切開をした子が在宅でどう生活しているかを漫画にした連載をはじめます。ゆうちゃんは首についている気管カニューレとフィルターの人工鼻を使って呼吸をしています。子どもが気管切開を…
自分の子供ってすっごく注目してきて、人生でこんなに人に注目されることないかも…と驚きます。歌うと二人とも楽しそうでリサイタル気分になれます🤣 次男あいちゃん今は１歳２か月ですが上下の前歯２本のとなりにも歯が生えてきました。 ゆうちゃんのときに生…
長男ゆうちゃん(気管切開、胃ろう、重度脳性麻痺、てんかん)は産まれてからすぐにNICUに入院して、退院は生後11ヶ月でした。長い入院生活で後からこれをやっておいて良かったなと思ったことを書いていきます。 入院費の支払い 未熟児療養医療 搾乳時に便利な…
子どもが入院！付き添いの親はなにを持っていくか この前は医療的ケア児の子どもが緊急搬送された際になにを持っていけばいいかの記事を書きました。 yuchan-ikea.com 今回は搬送後に入院が必要となった時に持って行くといいものを紹介します。 子どもが入院…
今も寝かしつけ終わってから記事を書いています。私は長男ゆうちゃんを産んでからとにかく子供のことばかりであいちゃんが産まれた直後はとにかく忙しすぎて自分のやりたいことは後回しになっていました。 今はゆうちゃんのてんかん発作が落ち着き、あいちゃ…
まさか初めての空飛ぶ乗り物がドクターヘリとは…今では笑い話に…ならないよ⁉ 2024年に長男ゆうちゃん３歳（重度脳性麻痺・気管切開・胃ろう・てんかん持ち）は３回緊急搬送されました。 ２回はてんかん重責発作で１回は肺炎です。その時の経験をもとにお届け…
寝たきりの男の子の髪の切り方 今回は基本的に寝ている体勢での散髪はどうやっているかを解説します。 ちなみに夫婦ともに美容師の資格どころか人の髪を切ったことがない完全素人です！ 超素人でも失敗せず短時間で出来ます！ 寝たきりの男の子の髪の切り方 …
胃ろう周りのケアについて ゆうちゃんは普段は保湿ティッシュをくるくる巻いたこよりを胃ろうまわりに付けています。 そのおうちによってYガーゼやかわいいペグカバーなどの選択肢があります。今回はその中でもゆうちゃんにベストだったティッシュこよりの作…
親族には子供に障がいがあったことをいつ言うか 前回は美容室などの赤の他人に子どもに障がいがあることを言うかどうかの記事を書きました yuchan-ikea.com 今回はもっと近い親族や友人にはどう話したかです。私たち夫婦の場合は、ゆうちゃんが生まれた日に…
